1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

まだまだの疲れ

先生から入院中にした検査と結果の整理をするためお話があり、まー退院はまだまだそうな感じ。

9ヶ月も病院で迎えるかな。

1歳までには一緒に暮らせるかな。

むたろう、肝臓採るってよ。

検査のためにね。

 

毎日面会で病院に行っていますが、

疲労の蓄積が。

手首の痛みが。

結構きています。

 

毎日行くのはもちろんむたろう可愛さもあるけど

行かないともっと身体がぐにゃぐにゃになっちゃうかも

完成しかけていた首のすわりがもっと後退しちゃうかも

笑顔が出なくなるかも

もっとお尻がかぶれるかも

 

両手をぐるぐる巻きにされたまま

おもちゃも触らせてもらえず

タオルに包まれたまま

天井を見つめるだけの1日を過ごすのかと思うと、会いに行かずにいられません。