毎日何かしら外出する忙しい日々... リハビリなんかは一回40分とかなので、ちゃちゃっと済んだら次の予定を入れたいんだけど.... 1日1つしか入れられません。 これは、受給者証を使う「通所」と通所でのリハビリを同じ日に入れては行けないという制度上の理…

この間とはまた別の摂食指導を受けました。 全然狙ったわけじゃなく立て続けになってしまった.....。 今度レントゲンで嚥下を見る検査を受けることをいうと 「私ならこの歳では受けさせません」 え...？なんで？ 「被曝するから」 ひえーーーっ やっぱりーー…

初めて口腔リハビリ専門の病院へ行ってきました。 むたろうが見てもらったのは摂食機能。 「食べる様子を診るため、食べ物を1〜2品持ってきてください」 とありましたが、どんな形態の食べ物がいいのか。 よく食べてくれるヨーグルトか、挑戦中だけど好きで…

通所で起きたこと、 参考までに共有します。 ①うちの子は低血糖があるため栄養の時間が決まっていると伝えていたが、その時間に寝ていたためそのままにしておき、指定の時間の1時間以上後に飲ませた。 （発生後） →寝ていたら○時までに起こして飲ませるか注…

通所が始まり少し経ち.. やっぱりあった、想定外、確認不足、伝達不足。 数時間とはいえ、初めて施設に預けるのに 何が起こり得るか、何が必要かは考えていたつもりだし、伝えていたと思うけど、 いざ何が起きたかを聞くと そこまで細かく指示しなきゃいけな…

むたろうは2020年10月生まれなので もうすぐ一歳半を迎えます。 生まれてからの1年は8ヶ月入院して コロナで親は泊り込みできなかったので 一緒に過ごせているのもやっと8ヶ月。 入院生活と同居生活半々になりました。 入院中は 僅かな面会時間以外は独りで…

むたろうが母子分離の発達支援事業所に通い出しました。 入院以外で数時間も離れるのは初めてのこと。 送迎の車が遠ざかる後ろ姿を見ながら むたろうが私の知らないことを見たり、経験してくるのを見送るのは 手術室へ見送った日以来だな... なんて思ってセ…

今むたろうのリハビリは通所が移行中のため多くなっていて、理学療法は3名に見てもらっています。 どこでも言われた 「リハビリは色んな考え方があるから、混乱を防ぐために複数通わない方がいい」 という言葉。 "宗派"のように強い信念のところもあるよ..な…

相変わらず水のようなうんちを1日10回ぐらいするむたろう。 栄養の変更や、離乳食拒否のおかげでさらに水っぽくなったため、お尻が荒れて血が出るほどざくざくに... 本人も泣いて痛がりかわいそう。 いつもは入院中に教えてもらった通り、ストマパウダー+主…

むたろうとの外出といえば通院！ だったのですが、最近色々増えたので挙げてみます。 大きな病院は、各科頻度は違えど10科お世話になっていて月2-5回の通院。 1日2-5科回るので本当に本当に1日がかりで大変。 最近は書類のやり取りでなんかも多くて週数回通…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長 曲線身長:69.7cm （前回から0.4mm↑） 体重:8685g（325g↑） 頭囲47.1cm CT、頭囲拡大の勢いの低下からVPシャントは必要なしの診断になりました！ 哺乳:1日5回 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 経口のち残った分を経鼻…