1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

摂食指導

この間とはまた別の摂食指導を受けました。

全然狙ったわけじゃなく立て続けになってしまった.....。

 

今度レントゲンで嚥下を見る検査を受けることをいうと

「私ならこの歳では受けさせません」

え...?なんで?

「被曝するから」

ひえーーーっ

やっぱりーーー!?

予約入れてくれた先生も

やるならやります?っていう雰囲気だったから

素人にはわからないからと委ねたら

じゃあやっときましょうか

くらいの軽い感じだったのですが...

他の先生の意見が聞けてよかったかも....

複数箇所でリハビリ受けると迷子になるからやめておけって、早速迷子になってました。

 

食べる様子を見てもらって、

目から鱗の収穫もありました。

・早産の子は後期食の進みがかなり遅い。6-7歳までかかる場合も

・食べるものより硬いスプーンをつかうと、しっかり硬いものを食べる口の準備ができる

・スプーンは口元で開くのを待つのではなく、顔の前で止めて食べ物をしっかり見せて、何が口に入ってくるのか認識させる

・経管の子はチューブに絡む粘度は食べづらいから、スプーンを垂直にしてぽたぽた垂れるくらいの硬さにしておく

などなど。

 

次はまた数ヶ月後ですが、それまでの食べ方を教えていただいたり面白く勉強してきました。

 

しかしなぁ、人前だと家でより口を開けるし、量も食べるむたろうに困惑....。

なんで?いいとこ見せたいん?

 

もうちょっと前向きにご飯の時間にのぞめそうです。