最近アガらねぇ。 お久しぶりです。 例の件があってから約8ヶ月。 ここまでぶっちぎりの怒りだけで突っ走ってきたけど、やっと憂鬱が追いついてきました。 つれぇ。 むたろうはタイトルの通り、基礎疾患のため発熱で死んだり脳症になる確率が人より高いので…

夫を家から追い出してまもなく半年。 むたろうは2歳半、 79cm 、11kgになりました。 ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。 低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。…

むたろう、ごはんを食べるようになったのですが 普通の食べ方じゃないようです... むたろうの食べ方は 手掴み（まだ良い）、口に物を入れると1回噛むか噛まないかで全て出します。 それを繰り返し繰り返し、最終的にはおかずもご飯も全て混ざったミンチのよ…

なんつータイトルだと思われそうですが 希少疾患、経管栄養、2歳2ヶ月のむたろう 初めて固形のうんちしてた.....！ 生まれてから毎日欠かさず1日7回以上水状のうんちをして、朝は汚れた服の確認から始まり、座ってる時にされると全てが終わる（広がる）恐怖…

むたろう、まだしゃべらないのですが おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。 おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。 大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くの…

タイトルから分かる通り疲れているんですが ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。 そして帰ってきたと思ったら、 急遽の出張決定！！！ むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに また居なくなるってよ。。 ずっとワンオペ…

リハビリの先生に 「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」 まず.... 多動だったんかい！！！ ってまぁうすうす思ってたけど... 興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び 新しいものを探し、また他のものを.. と見ているだけで…

最近、私が食欲がなくこの2ヶ月で2kgくらい落ちました。 食欲のない親子になりました。 毎日3食何も食べる気にならず 食べたいものも思い浮かばず 仕方なくプロテイン飲む、みたいな日も多いです。 食欲モンスターの私がなんでだろ.. と思っていたのですが、…

もうすぐ2歳になるむたろう 去年の6-10月は入院していたので 一緒に過ごす夏、秋は初めて。 暑い中ベビーカーを押して歩いても 蝉の声を聞いても 赤ちゃん用日焼け止めを塗ってあげても 初めて一緒に迎えられた夏の嬉しさを噛み締めていました。 クーラーを…

早朝と深夜にむたろうの栄養注入がある生活。 うちは夫の仕事の具合に合わせて朝担当、深夜担当を決めていますが （夫、23時には帰宅できない、7時には家を出るなど不規則激務） 最近はまた私が深夜番。 1日の終わりには疲れて脳が痺れた感じで 目にも耳にも…

以前の摂食指導で あまり食べないことを伝えると 「一歳半で、もう離乳食（中期）や薄味の手作りじゃ味が物足りないのかもね。介護食もあげていいよ」 とのアドバイスをもらったので、試してみました。 初めて足を踏み入れる介護コーナー... 離乳食に比べる…

ただいま、夫コロナ感染のため 10日間のスーパーワンオペ中です。 むたろうは、発熱により状態が悪くなっていく疾患と分かったので、夫の発症の連絡を聞いてから、私とむたろうも感染していたら、熱が出たらどうしようと、入院の準備をして、主治医に状況の…

経管栄養&いまだに哺乳瓶 1日5回の液体栄養で育つ むたろうの摂食指導にいってきました。 今の疑問をぶつけてきました。 手術後に座りたがらなくなり、動き回りながらご飯を食べさせてる（大変）ことについては 「別にそれでもいいですよ」 椅子とか色々悩ん…

むたろう1歳7ヶ月 ついに、沐浴を卒業しました...！ 遅い！！！ これまではバスマットに寝かせて洗い、ベビーバスに頭を支えたまま入浴してもらってたのですが、もう腕が限界。 やっとつかまり立ちが安定してきたので、お風呂の縁につかまってもらって立った…

子育て中の今年、 予想外の出費が... それは 服！！！ 母の。 なぜかと言うと 療育、リハビリ、全てどこでも 「保護者の方も動きやすいパンツでお越しください」 元々パンツは嫌いでほぼ持ってないし、着ることはありません。 年中ワンピース。 最初は「ロン…

相変わらず離乳食食べないマンのむたろう まもなく1歳7ヶ月、中期食をMAX15gが精一杯。 食べ始めてまもなく嫌になってほぼ食べずに終了もしばしば... 摂食指導に従って食べやすい形態、 食べやすいスプーンにしたけどなー、いやがるなー..と 食事スタイルは…

通所で起きたこと、 参考までに共有します。 ①うちの子は低血糖があるため栄養の時間が決まっていると伝えていたが、その時間に寝ていたためそのままにしておき、指定の時間の1時間以上後に飲ませた。 （発生後） →寝ていたら○時までに起こして飲ませるか注…

通所が始まり少し経ち.. やっぱりあった、想定外、確認不足、伝達不足。 数時間とはいえ、初めて施設に預けるのに 何が起こり得るか、何が必要かは考えていたつもりだし、伝えていたと思うけど、 いざ何が起きたかを聞くと そこまで細かく指示しなきゃいけな…

むたろうは2020年10月生まれなので もうすぐ一歳半を迎えます。 生まれてからの1年は8ヶ月入院して コロナで親は泊り込みできなかったので 一緒に過ごせているのもやっと8ヶ月。 入院生活と同居生活半々になりました。 入院中は 僅かな面会時間以外は独りで…

むたろうが母子分離の発達支援事業所に通い出しました。 入院以外で数時間も離れるのは初めてのこと。 送迎の車が遠ざかる後ろ姿を見ながら むたろうが私の知らないことを見たり、経験してくるのを見送るのは 手術室へ見送った日以来だな... なんて思ってセ…

通院の、用事の、イライラの多い日をすごしていました。 最近のこと。 まず受給者証の間違いを正すのに数カ所行き、書類を依頼し、 これは謝罪が来たけどこれ以上の手続きはこちらですることになり 親身になってくれた先生の紹介は「2箇所以上通所で同じジャ…

Q:「あまりにも食べません...」 A:「うちの子もそうでした！でも2歳になったらいきなり食べるようになりましたよ！」 「息子は3歳でやっと食べ始め、今ではモリモリ食べます！」 みたいなのをみて思うのは.... 2歳まで生きられるくらいは食べてるじゃん！ と…

更新しない言い訳が沢山ある日々を過ごしてます。 １日1つやったらもう体力と気力が残ってないの。子育てってそんなものかしら。 さて 離乳食を食べない食べないむたろう。 座らせただけで体をのけぞらせて拒否の姿勢が強い。 そんなむたろうの口に少しでも…

離乳食を全く食べなくなったむたろうですが 訪問看護の方に アイソカルとアミノレバンはよく飲む話をしたところ 「もしかして、その二つは味が強いから離乳食も味が濃いのがいいのかもしれませんね」 と！ たしかにアイソカルはバニラ味？匂いも甘い。 アミ…

むたろうの血糖値測定に使う針は 病院で回収なのでペットボトルいっぱいに溜めてから 持って行ってます。 また1本がいっぱいに 1つの中に針が6本入っているから 個数×6回はむたろうの足に針を刺したってこと。 針が細く、なるべく浅く刺しているからか 慣れ…

レストランの卓上にiPadやスマホ ベビーカーに乗る子にスマホ 食べているものを見ず 周りの景色を見ず 画面にかじりつく小さな子を見て 正直いい気はしていませんでした。 が、今はそんなの撤回！ 経管栄養での注入中 チューブの長さ以上に動き回ろうとする…

むたろうはミルクの前、 鼻から入っているチューブに シリンジを接続して胃の中身がないか あるならどのくらいあるのかをみるのですが、 数ヶ月前からなにも引けなくなっていました。 引く理由は残り具合で胃腸の調子や入れるミルクの量を判断するためです。…

むたろうが2回目の退院をしてから 4ヶ月経ちました。 むたろうは1歳3ヶ月だけど 4ヶ月以上家で一緒に過ごすのは初めて。 未知の域に入るということですね。 まだまだ座れないし 液体しか飲まないし ロンパースの似合うころころ状態ですけど 家にいなかった分…

今日は 4月から利用する児童発達支援に通うのに必要な受給者証取得に向けて、児童発達支援計画を作成してもらうために 児童発達支援相談の方の家庭訪問がありました。 ↑ 自分で書いて何を言ってるの状態 あと文章書いてる後ろでずっと子どもの歌が流れてるか…

今週は通院やら訪問やら 毎日何かあり おいそがし週間です。 新しい知識を入れたり 新しい予約が入ったり よくわからなくなりますな。 今日はリハビリ転院先に行きました。 PT.OT.摂食指導を受けることに。 初日からリハビリもあるのかと思ったら 診察だけ。…