1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

最近のこと

夫を家から追い出してまもなく半年。

 

むたろうは2歳半、

79cm 、11kgになりました。

ここ3-4ヶ月身長が全く伸びなかったのが数ミリ伸び始めました。春だね。

低身長治療対象になりそうなサイズだけど、何にも言われないのは内臓に問題があるからなのかなー。

 

通院のペースは落ち着いてきて、

停留精巣の手術でお世話になった泌尿器科は次回の受診が1年後、5年後、11年後と気の遠くなる予定をもらい、

NICU入院時に足が折れてたことからずっとお世話になってた整形外科は問題なく歩けるようになったら卒業とのことで、次回の様子見程度の受診で最後になりそうです。

時々片足だけつま先で歩くのが気になると相談したら、骨には問題がないからと神経科に聞くことになりました。

 

気がかりなのは、夜間の血糖が保てなくなってきたので、新たに就寝前にコーンスターチを飲むようになったこと。

水には溶けませんが、アイソカルジュニアに溶けてくれて助かった。。口から飲ませています。

内臓の機能低下ですかねと言ったら、そうかもですねと。

 

 

そして、PT、OT卒業しました。

PTは歩くようになったら卒業なのがわかってたけど、OTはPT終わるからこっちも、みたいなノリだったり「もっと通っても良いんだけどねー」といわれつつのなんだかモヤッとする終わり方でした。

そして突如空く平日の数時間。

感染弱い児、どうやって時間を潰そう。

 

 

最近の口癖は「ごきどん」です。

何のことかわからないけど、お母さんはすごく嫌です。

 

 

 

私は

夫のことを漫画にしようと始めたら、めまいが出て病院に行き、激しい胃痛で病院に行き、それが1ヶ月近く続くので胃カメラをし、そして多分過眠症になり、ストレスだな?という感じに。

 

初の胃カメラ、息子が経鼻経管栄養だから私も経験するしかあるまい、と思って経鼻にしました。

麻酔ありでもこんなぐいぐい気持ち悪痛いんだから、胃管交換やさしくしてあげよう、ジェルたっぷり塗ろう、下に向かって引き抜いた方が良さそう、など体験学習しました。

 

 

裁判も進まず漫画も進められずなので、引き続きマイペースに養生期とします。