1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2021-01-01から1年間の記事一覧

インスタ更新しました「年末のご挨拶」

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インスタ更新しました「帝王切開後のNICU通い」

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訪問看護、迷走中

訪問看護を入れる話 10月の退院時から訪問看護・リハを入れた方がいいといわれ、探していたのですが 結論、年内にはまとまりませんでした。 というのも 一度看護ステーションが決まり、契約までしたのですがキャンセルしました。 どうしてか。 病院でいわれ…

1歳2ヶ月(修正1歳)の成長曲線

身長:67cm 体重:8000g 身長は病院での計測とは違う方法です。 体重が初めて成長曲線範囲に触れたぞー!!! 哺乳:1日5回 低血糖のため特殊ミルクを経口のち 残った分を経鼻胃管から注入しています。 哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指…

インスタ更新しました「クリスマスイブ」

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病気の子を育てて思うのは

まもなく修正1歳を迎えるむたろう 8ヶ月入院していて 一緒に暮らせてまだ合計で6ヶ月 いまだに病名も原因もわからない 安定しない状態の息子と過ごして思うのは この子育ては右肩上がりに行かない 自分にはどうしようもない難しい大きな波みたいなものだって…

むたろうの薬を飲んでみた

むたろう、また飲み渋ってます。 MCTミルクはゼロ。 アイソカルジュニアもあんまり。 アミノレバンという肝不全の薬だけは 50ml一瞬で飲みます。 甘いフルーツ味がすると聞いていたので 甘いものしか受け付けなくなっちゃったのかなと 食べない離乳食もお芋…

喃語始めました

今まで「あー」とか「うー」しか言わなかったむたろうが、やっと喃語を発しました。 初の喃語は... えいち、かぁ・・ 「ま」とか「ば」じゃないんだ・・ きっと前世はフランスとかイタリアとか「H」を発音しない言語の国の生まれで、 今世で酷く執着を持って…

リハビリの日

40分のリハビリを受けるのに ミルクの時間調整したりなんだりで結局5時間かかる 1日がかりだあ。 そして息子はギャン泣きで 何も出来なかった... 月一なのに本当にもったいないし 悔しいし 苦労が報われないねえ。 今の場所では身体運動のリハビリしか受けら…

インスタ更新しました「宅配のお兄さん」

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インスタ更新しました「宅配のお兄さん」

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1歳1ヶ月(修正11ヶ月の成長曲線)

身長:64.9cm 体重:7135g 哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち 残った分を経鼻胃管から注入しています。 1日5回になりました 哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空くようになりました 哺乳量: 液体栄養のアイソカルジュニアが125−150ml 1日2回 MCTミルクは…

胃管っ子のいたずら防止策

暇で周りに何もない時 ふと手にフィットする ちょっと遊べる カラフルな そんなものあったら触るよね 誰だってそうする でもそれは君の胃袋まで繋がっている チューブの先っちょなんだ ということで 胃管を引っ張って 頬に貼ってる固定テープを剥がしたり 時…

哺乳計画を変更してからの変化

ミルクの回数を減らし、 間隔を空けることで離乳食やミルクを積極的に 口から摂ることを期待されているむたろう 変化としては 離乳食を少し食べるように・・・ ていうか口を開けるようになった・・・ けどこれは私が一緒にご飯を食べるようにしたからな気が…

哺乳計画また変更

先日の診察で哺乳計画が変更になりました。 ポイントは 離乳食を食べない 1歳を超えた ことから 1日6回3〜4時間おき(夜間6−7時間空き) アイソカルジュニア1回125ml MCTミルク5回150ml ↓ 1日5回4〜5時間おき(夜間7時間空き) アイソカルジュニア2回125,150…

乳首サイズ変更と飲み渋り

見た目は半年 頭は月齢通り その名は飲み渋りむたろう 退院前から哺乳瓶の乳首は、ピジョンの母乳実感Mサイズを使用してきたむたろう。 頭囲だけは修正月齢で平均に届いてしまったので、もしかしたらこれは口内も大きくなって上のサイズの乳首でもいけるので…

単なる質問のつもりが

むたろうの経管栄養っていつまで?どうなるんだろう? 病院で何気なく 「こういう子って、胃ろうになっていったりするんですか?」 と聞いてみたら 「胃ろう造設に興味がおありならこの後外科と話しますか?」 いやいやいや違うんだ 単に傾向としてどうなっ…

経管&特殊ミルク1歳児のうんちの回数

ふとうちの子は1日何回 うんちしてるんだろうと思って 起きてから3時間6回した時点で数えるのやめようかと思ったけど 14回してました。 2日目も14回でした。 息子よ、1日は24時間なんだ。 2時間に1回でも足りないなんて 良い腸してんね。 多くないですか・・…

インスタ更新しました!

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おむつかぶれにはやっぱりこれ

むたろうは特殊ミルクのせいか まだ離乳食を食べないせいか 1日10回以上水のようなうんちをします。 そのためおむつかぶれがひーーーどいです。 おしり全体にざくざく穴が空いたようになっていて、おむつに血がつくこともしばしば....。 うんちするたびに痛…

流動栄養食始めました

むたろう、1歳になってさらに栄養やカロリーをとるために ミルクだけじゃなくて少し色々試してみましょうか ということで、MCTミルク150mlに代わり1日に数回は アイソカルジュニアという高カロリー流動食、 または普通ミルク180mlを始めました。 アイソカル…

外出先のお着替え問題

神はエデンの園から人間を追い出すとき、 男には労働の苦しみを 女には産みの苦しみと乳腺炎の苦しみと大雨の中ベビーカーで外出する苦しみをお与えになった。 お着替え問題。 出先で子どもが吐いたり、粗相して服が汚れてしまった時のお着替えってどうして…

離乳食を食べた!けど・・

入院中4ヶ月のおもゆを経て 退院してから初期食を始めて1ヶ月のむたろう。 スプーンを口に運んでも全然開けることなく 食べてくれません。 ベビーフードの方が食べたりするかしらとうろうろしてるところ、 なんとなく目に入った赤ちゃん用せんべい。 これ人…

インスタ更新:世界早産児デー

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生後1歳(修正10ヶ月)

成長曲線 身長:63.2cm 体重:6800g 哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち 残った分を胃管から注入しています。 哺乳時間:3-4時間おき 夜間は6時間空くようになりました 哺乳量:1回150ml 口から飲めるのは3-40分かけて100mlほど 離乳食:初期食を1日1回。口を…

インスタ更新

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むせるむたろう

入院中からよくむせるのが気になっていたむたろう ミルク中、ただ横になっている時、寝ている時 いきなりむせます 時には激しすぎて吐くことも。 病院で聞いたら 胃管が入っているからむせやすいのかもね と、病気や異常は見つからず 良かったです。 そりゃ…

新たな問題

もう、職業欄に「通院業」って書きたい。 久しぶりの整形外科の診察。 生後すぐ4ヶ月間の入院中、足の骨が折れて治っている跡があったので、その経過観察でした。 折れた骨は綺麗に治っているのですが、 ふと先生が 「今回の入院(6月-10月)長かったですよ…

栄養指導を受けてきたけど

むたろうの離乳食状況 まず、口を開けない。 楽しくも美味しくもなさそうだし 興味を示しません。 この間食べた量をはかってみたら 20分かけて2g どんな生き物 それに毎回初期のペーストでも苦しみながら吐きそうになり、週に1-2回はそのまま胃の中のものを…