1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳1ヶ月(修正11ヶ月の成長曲線)

 

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身長:64.9cm 体重:7135g

 

哺乳:低血糖のため特殊ミルクを経口のち

残った分を経鼻胃管から注入しています。

15回になりました

哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空くようになりました

哺乳量:

液体栄養のアイソカルジュニアが125−150ml 1日2回

MCTミルクは200ml

アイソカルは好きで20-100mlくらい飲みますが

MCTミルクは口から全く飲まなくなりました・・・

 

乳首:MCTミルクは母乳実感のM、アイソカル、液体薬はLLL

理由はサラサラのミルクはむせるため

 

離乳食:11回 20分で小さじ1くらい

少しだけ口をあけてくれるようになりました。

ペーストはすぐベー

若干粒がある感じが好きでもぐもぐします

だけどすぐむせる&吐く

 

発達具合

首座り:

ときどきぐらつく程度になりました

引き続き身体の発達に対して頭囲が大きすぎるので仕方ない

 

1歳と4日でやっと寝返りができるようになりました‼︎

お座りはまだ

今リハビリ特訓中なのはピボットターンのうながし

 

症状、治療中のもの

服薬:14回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:3回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害があり

VPシャント、股関節脱臼様子見中

 

オムツ:まだグーンのテープタイプMサイズ

ミルクのせいかまだ新生児のようなうんちを

110回以上するのでおしりを守るために

厚ぼったくクリームを塗っています。

そのためパンツタイプに移行できない・・・