1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳5ヶ月(修正1歳3ヶ月)の成長曲線

2020.10

31w6d 1019g生まれの息子の成長

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曲線身長:69.7cm (前回から0.4mm↑)

体重:8685g(325g↑)

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頭囲47.1cm

CT、頭囲拡大の勢いの低下からVPシャントは必要なしの診断になりました!

 

哺乳:1日5回

3回はアイソカル、2回はMCTミルク

経口のち残った分を経鼻胃管から注入。

MCTミルクは口から全く飲まないので

70ml/30mほどで滴下。

 

哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通り。

哺乳量:125〜200ml これも指示通り。

 

離乳食:1日2回

ですが、食べないどころか拒否が強いので

これ以上嫌になられないようにスキップしてしまうことも・・

時々ベビーダノンのイチゴなら1個の半分くらい食べてくれます。

多分、好きでよく飲んでくれる肝不全の飲み薬がフルーツ味で似ているからな気が・・

 

発達具合:

首座り◎ 不安なし

寝返り◎

ずり這い△ できるけど片手しか出ない

お座り△ 時々倒れるので離れられない 自分では座位を取れないので、座らせてあげて数分なら持つ感じ

ハイハイ× 

数日前まで膝立ちが好きだったのが、

よくつかまりだちをするようになりました。

このつかまる対象が常に母。

約9kgに一日どつかれ寄りかかられる母、疲労困憊中。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:2回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害あり

遺伝子、生検結果待ち中

停留精巣疑いで手術予定

軽いアトピー

1日10回くらい下痢するためお尻荒れ継続中

オムツ:グーンのテープタイプMサイズ