1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

4ヶ月ぶりの脳外科受診

4ヶ月前、

頭に髄液が溜まっている

脳室が拡大している

脳と頭蓋骨の間に隙間がある

大泉門が開きすぎている

頭囲が大きい

発達が遅れている

水頭症じゃないとは言い切れない状態

 

などから突然勧められた

VPシャント

頭からお腹にかけて髄液の調整をする一生ものの機械をいれる手術。

手術するなら2ヶ月以内、

シャントが嫌ならリザーバーというのをすぐ入れましょう。

 

でも

背景にある疾患がわからないから

入れることで発達が進むか

今起きている問題が解決されるかは未知

 

といわれ、そこから一族でてんやわんや

 

脳外科の先生以外は

退院したばかり

頭蓋内の圧が高くない

流通なく吐く、眼が落ちるなどの水頭症の症状がない

ためにそんなに必要性を感じないと言う方が複数いて...

 

私たちも手術をうけることに納得感がなかったので様子見にしてもらっていました。

その間も眼から脳圧を測ったり

進行している兆候がないかの診察をしてもらっていましたが、

今回はCTを改めて撮っての脳外科受診。

 

結果は....

 

脳室が小さくなっているため髄液が流れていそうなこと

頭囲の拡大のスピードが緩やかになっていること

から、

次回は頭囲の計測と症状の確認だけで、異常がなければ脳外科卒業

となりました。

 

ここ数ヶ月、子の顔を見るたび暗い思いをしていたのが晴れました。

まだどうなるかはわからないけど、ひとまず良い方向へ向かっているものが一つ増えて心底安心しました。

 

久しぶりにこころ安らかに眠れました。