漫画に注力してたら文字書くの忘れ？疲れ？てたです。
むたろうは3歳を越え、
胃管が取れ、
知的障害手帳が取れ、
また書きます。
久しぶりに摂食指導があり
むたろうの食事の様子を見てもらい
ごはんの内容について話しをしてきたのですが、
病気で配慮が必要な体質
食感の好み
食べる態度
など...
栄養指導は受けていません。
してくれる人がいません。
一般的な話はされたことがありますが、
希少疾患だとわかると
「お医者さんの指示に従ってね」
医者たちはご飯の指導はしません。
同じ内臓が悪い人向けの食事は参考になりますか？と聞いたら
「なるかもしれませんね」
が今までいただいた最大の助言です。
何も気にしないよりは良いだろうと勉強し、
むたろうには良いはずの、筋トレする人並みの食事内容を考えて作る。
けど、食べない本人。
先生は「食感の好み的に揚げ物は？」「ハムやベーコン」「パンを..」
というけど、どれもむたろうの内臓には毒。
「お母さん、本当に苦労されてますね。」
「本当に努力されて、大変な思いをされてますね。」
「今は辛いと思うけど、そのうち分別がついて食べてくれるようになるから...」
と言われて、
あぁ、私の今の生活は辛いんだ
大変なんだ
苦労をしているっていうんだ
と思って、どっと疲れが出ます。
私、頑張っているんだなぁ。
子どもに、この想いに応えてくれよ、ともおもうのも無駄だし。
一回一回の食事の度に
これでまた内臓が悪くなっていたら...
と思ってしまう生活。
この子が生きる限り、きっと続きます。
