1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

入院通院書類整理

やっと私の風邪の症状が消えたので、いつから面会に行っていいか病院の判断待ち中です。やった。

 

たまりにたまっているむたろうの病気関係の書類整理をしていました。

生まれてから4カ月間の入院、週1近いペースでの通院、検査、手術、今回の入院の書類等かなりの量。

 

うちは入院ごとと、かかっている科のデータ別に分けてファイリングしてます。

入院書類は麻酔の使用とか身体抑制の同意書なんかが中心なので見返してもあまり面白くないですが、血液データやエコーの結果等は段々何を言っているのか、数値の変化がわかるようになってきます。

とはいえ定期的に見返したり、むたろうの染色体の画像を見て可愛いなぁとか、この1ヶ月で右の腎臓が2mm大きくなったのねうふふと思うことはないのですが。

久しぶりに見るとALPが8000近くあった時は骨が折れていたなぁとか、貧血で輸血2回したなぁとか当時はハードだった思い出が過去のものとして浮かんできたり。

特に入院中の書類は、近くにいらなかったからこそ繋がりの1部としてまだまだ捨てられません。

 

来週は内臓の画像だけじゃなく、ちゃんとむたろうに会えますように。