むたろうに在宅でしている医療的ケアについて。
31w6d1049gで生まれ、生後4ヶ月までNICU→GCU→小児病棟に入院していたむたろう。
生後3ヶ月ごろ低血糖がみつかり、
今まで様々な検査をしていますが病名がつかず
低血糖、肝機能障害ということになっています。
そんなむたろうの現在のケアは
・経管栄養
・血糖測定
・経管栄養
むたろうは低血糖のため3-4時間おきの哺乳が必要ですが、血糖が保てる量を口から摂れません。
飲めない原因は不明ですが、脂肪肝で大きくなった肝臓に胃が圧迫されているのか、脳が何か作用しているのか...
今は150ml× 6回で、調子の良い時に40分位かけて100ml飲むのがやっと。
残りは40ml以下なら20mlずつ、途中15分の休憩を挟みシリンジで注入しています。
それ以上残っているとボトルとチューブを繋いで50 ml30分の速度で滴下しています。
また夜の時間帯は全く飲まないので、全量1.5時間かけて滴下です。その時間は50mlの薬もあるのでフルだと2時間かかります。
また、10数種類処方されている薬は、1日4回、毎回違う配合をチューブを通して入れていますいます。
チューブは2週間に1度左右の鼻の穴を変えて入れ替えます。
チューブを顔にとめているテープの粘着力が弱い&擦って剥がれてしまうのを、1日に3回ぐらい張り替えるのも地味にストレス。
・血糖測定
夜の時間帯は6時間ミルクの間隔を空けるので、その前後に血糖値を測ります。
むたろうは小さくて、血糖測定のセンサーをお尻や太ももに付けっぱなしにできないので、毎回かかとに針を刺して、出てきた血を測定器で測って記録しています。
使うものは月に一度病院でもらいますが、それが結構な量。
加えて特殊ミルクも5kg渡されるので、重労働です。
