昨日はむたろうの遺伝子検査結果を聞いてから
激動の日で
遠くにいる夫に電話して
友達に電話してラインしてストーリー流してツイートして調べ物して翻訳して夫に電話して「好きって言って」とか言ったりして漫画描いて桃鉄やって寝ました。
調べてみるとむたろうの結果と一致する症例は
数年前に初めて発見され
世界に何十件と例はなく
文献も数えるほどしか発見できませんでした。
分かったのは、大体生後数ヶ月で死亡している、ということ。
もともと妊娠しづらいところからHELLP症候群、早産、極低出生体重、1年近い入院をサバイブしてきたむたろうは割と奇跡なんだな。
そして低出生体重児であったこと、内臓障害、発達遅延の説明はこれでつく、とわかって
なんだか納得というか腑に落ちたというか...
ぼんやりずしんとした
どこまで発達してくれるか
成長してくれるのか
むたろうの人生はどうなるんだろう
私たち家族はどうなるんだろう
という不安が、
なんの前例もないまっさらなところに投げ出されて
おかげで逆にもうこれをこのまま受け入れるしかないね、という心持ちになりました。
診断がついても、日々少しずつ成長してきて今目の前で笑顔で生きていることに違いはないしね。
