1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

遺伝子検査結果

速報

 

とりあえず

 

国内に症例なし

 

日本語文献なし

 

治療方針の例→海外に一件のみ

 

が判明しました。

 

私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。

 

ねむれません!!!!