1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

2022-07-07から1日間の記事一覧

遺伝子検査結果

速報 とりあえず 国内に症例なし 日本語文献なし 治療方針の例→海外に一件のみ が判明しました。 私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。 ねむれません!!!!