1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

まもなく入院1ヶ月、現在のこと

むたろうがミルクを飲めなくなってひどい低血糖になり、病院に電話したらちょうど検査入院してほしかった、と連れていってからもうすぐ1ヶ月。

 

ここまでで

低血糖の薬ジアゾキシド→中断

ビタミン系の薬のみ10種類に増えました。

これが量が多い&まずいのか嫌がり方がこの世の終わり。鼻から入れること多し。

ジアゾキシドをやめて血糖は全体的に低空飛行になったものの、ミルク増量でカバー中。

まだ低血糖にはなります。

 

哺乳は相変わらず3時間おき

80ml→100mlに変更

ジアゾキシドやめてからMCTミルク+通常ミルクにしていたのが、全量MCTミルクになりました。

口から全量飲めていたけど、熱のせいもあるのかここ数日は飲めないことも多いので、その分は鼻から。

 

脳のMRIで異所性灰白質と萎縮発覚

肝臓のエコーで斑点が見つかり

CT、MRIでもよくわからなかったので生体採取予定。

遺伝子を2件研究所に提出。

 

そして発熱。

一時は39度出たようですが、4日目は37-38度をうろうろ。ぐったりしすぎてはいない様子。

菌もウイルスも見つからず...

のおかげで、ワクチンが打てない&生体採取できず。

 

哺乳間隔があかないし、薬やら検査やら始めたばかりのことがあり、帰宅はまだまだっぽいなぁ。

 

私は食欲がわかず、時々すごく悲しくなるので、これが鬱への入り口だったら嫌だなと思いつつYouTubeのダンス動画に合わせて踊っています。