1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳3ヶ月(修正1歳1ヶ月) の成長曲線

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身長:67.6cm (前回から6mm↑)

体重:8095g(95g↑)

前回の測定が服を着たまま、病院じゃなかったのもあってあんまり増えていない感じになったのかも。

 

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頭囲46.5cm

以前も触れていますが、頭のみ成長曲線中央。

早産児は頭囲から追いつくらしいので嬉しいかと思いきや

身体に対して大きすぎるので首はぐらつくし

髄液が溜まった結果っぽいのでVPシャントを勧められ中。

 

 

哺乳:1日5回

3回はアイソカル、2回はMCTミルク

低血糖のため経口のち

残った分を経鼻胃管から注入しています。

MCTミルクは口から全く飲まないので

1.5hかけて200ml滴下。

 

哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通り。

哺乳量:

MCTミルクを全く口から飲まない相談をしたら

液体栄養のアイソカルジュニアの回数が増えました。

125、150、200mlの1日3回

他2回はMCTミルクを200ml

これも指示通り。

 

離乳食:1日2回

血糖の問題があるので、回数・量を増やして良いのか医師に相談したところ、問題ないと言うのでやっと2回に。

ただし、回数を増やしたところで食べてくれやしない。

私が炊いた米をベースにすると、どんなに柔らかくしても、砕いても食べません。

なのでもっぱらBFです。

7ヶ月向けの米でも砕かないと嫌がるので、ほぼ粉を溶かすおかゆ

口当たりがいいようでこれなら少し食べます。

これについては今度書きます。

 

発達具合:

この1ヶ月でものすごい勢いでずり這いするようになりました。

段差も多少なら超えられます。

ただし、手も足も左ばかり出るので右を特訓中です。

喃語がでるようになってます。

発音らしいものはあったりなかったり。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:2回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害があり

VPシャントをいれるか様子見中

停留精巣疑いで今度初診予定

 

オムツ:グーンのテープタイプMサイズ