1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳6ヶ月(修正1歳4ヶ月)の成長曲線

2020.10

31w6d 1019g生まれの息子の成長

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曲線身長:70.7cmcm (1ヶ月前から10mm↑)

体重:8650g(35g↓)

 

哺乳:1日5回で変わらず

3回はアイソカル、2回はMCTミルク

経口のち残った分を経鼻胃管から注入。

MCTミルクは口から全く飲まないので

70ml/30mほどで滴下。

 

哺乳時間:4-5時間おき 夜間は7時間空けています。医者の指示通り。

哺乳量:125〜200ml これも指示通り。

 

離乳食:1日3回

摂食指導がはじまり、以前より食べてくれるようにはなりました。が、それでも1回10gほどです。

中期食を、具材によっては砕いてあげています。

ほぼBF使用。じゃないと食べてくれないから。

 

発達具合:

首座り◎ 不安なし

寝返り◎

ずり這い△ できるけど片手しか出ない

お座り△  自分からはできません。しかも座りたがらない

ハイハイ○ 数歩ですが始まりました!

かまり立ち○

つたい歩きが始まりました。

右へは歩けるけど、左へはぴょんぴょんしてしまい、苦手です。

 

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:2回 

 

引き続き低血糖、肝機能障害あり

遺伝子、生検結果待ち中

停留精巣疑いで手術予定

軽いアトピー

1日10回くらい下痢するためお尻荒れ継続中

オムツ:グーンのテープタイプMサイズ