1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

1歳7ヶ月(修正1歳5ヶ月)の成長曲線

 

2020.10

31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線

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身長:71.5cm (1ヶ月前から8mm↑)

体重:8855g(205g↑)

 

哺乳:1日5回で変わらず

3回はアイソカル、2回はMCTミルク

アイソカルは200mlを45mほどで飲めるようになってきました。

MCTミルクは口から全く飲まないので

70ml/30mほどで滴下。

4-5時間おきで夜間は7時間空けています。

量は125〜200ml これも指示通り。

 

離乳食:1日3回

調子が良くて30gほど

中期食を、具材によっては砕いてあげています。BF使用。

 

発達具合:

移動はずり這いとハイハイが半分くらいに。

お尻では座らず正座をしてます。

かまり立ち、つたい歩きの時間が長くなり、カーブも曲がれるように。

フタをパカパカしたり、はめたりで遊ぶのが好き。

物の出し入れも大好きです。

 

症状、治療中のもの

服薬:1日4回 粉薬十数種類に水剤2種類、アミノレバン

血糖測定:1回になりました!

 

引き続き低血糖、肝機能障害あり

遺伝子、生検結果待ち中

軽いアトピー治療中

1日10回くらい下痢するためお尻荒れ継続中

オムツ:グーンのテープタイプMサイズ