1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

悩むこと

むたろうの診断がつき

流行りの感染症ならどれでもかかると

死んだり、脳症や多臓器不全になるとわかり

親の私がどんどん臆病になっています。

 

集団療育も怖くてお休みしています。

本当はお友達と遊ばせてあげたいし

色々な体験をさせてあげたい。

 

この先、感染症にかからないなんて不可能なのはわかっています。

 

幼稚園や学校は?

兄弟はどうなるの?

 

生命優先で最大限のことはしてあげたいけど加減が難しいなぁともんもん..