1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

悲しいこと

身内が亡くなり

私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって

むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい

という故人遺族の意向でもあった

誕生日当日の予定ができなくなくなりました。

 

急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し

前々から通院やリハビリをずらして準備していた私とむたろう。

当日の予定がなくなれば

せっかくの誕生日がただただなんの予定もなくいつもと変わらない1日過ごすことになるのが辛くて

 

「誕生日当日じゃなきゃだめなの?」

 

という夫に対し

 

2年前、私はどんな思いでむたろうを急に腹から取り出されたのか

という思いと

 

「むたろうはいつまで生きられるかわからないのに」

 

という言葉がでてきて

悲しくなりました。

 

 

 

普段、明るく楽しく過ごしているけど、

死ぬ確率が高い疾患を抱えた生活は

じわじわ思考や行動に暗い変化をもたらしているのかもと思いました。