1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

低血糖持ち、睡眠時間の延ばし方

生後2ヶ月ごろに分かった低血糖

 

生後8ヶ月まで3時間おきに血糖測定&哺乳、

そこから哺乳拒否で血糖値測定不能になるほど低くなったりして入院、経管栄養に。

 

4ヶ月の入院期間中に色々試してもらって、夜間の哺乳間隔が6時間になって帰宅。

 

診察のたびに医師が血糖値のデータを見て、

30m刻みで伸ばしていき、

半年以上は7時間だったかな。

 

7時間になったと言っても、夜の注入に2h、朝の準備に20mくらいなので、実質睡眠時間は5h以下...なので、夫と分担してやっていましたが、出張の時など数日1人でやるとダウンするくらいにはきつかったです。

 

今後はもう家で夜間の時間を伸ばしていくチャレンジをしていいことになりました。

 

やり方は..地道に血糖値を、測る。

夜のミルクから7時間で測り

大丈夫そうなら30分後にまた測り

それでもまだいけそうなら具合を見て15分後か30分後に..と。

 

怖いのでまず30分伸ばした時間で3日は様子を見て、血糖値が安定して大丈夫なら翌日から伸ばしてまた3日は様子を見て...

とやっていきます。

 

最終的には22時-朝8.9時まであけられるといいですよねと医者は言っていますが、、本当そう。だけどいけるのか??

今は9hに挑戦中。

親もかなり楽になってきました。

 

健康な子は夜間12時間ぐらい食べてないんだよね?考えられないや...