1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

まもなく1週間

むたろうが帰ってきて

あれよあれよと日が過ぎていく・・・

 

むたろうのいる1日は

5:00 薬+特殊ミルク

9:00 離乳食+特殊ミルク

13:00 薬+特殊ミルク

17:00 特殊ミルク

20:00 薬+特殊

23:00 液体薬(50ml)+オイル+普通ミルク

を基本に動いています。

 

病院では頑張っても絶対口からは

100ml飲めなかったのが、

家では時々150ml全部飲めたり

すごく嬉しいです。

30分はかかるけどね。

 

入院中、私があげられない時間帯はずっと

「経口 0ml」になっていて

口から飲むことを忘れないか

これからどうなっていくのかと心配でした。

 

飲めない分は鼻に入れたチューブから

ゆっくり滴下。

1時間で100mlを目安に落としています。

 

今でも気づいたら次のミルクの時間になっているけど

それでも前は1日中ずっと3時間おきだったことを考えると

ずいぶん余裕がある、はず。

 

まだこちらも慣れず、

ぐったり&手首に怪しい雰囲気を感じますが

来週から始まる毎週通院生活に向けて

体調とリズムを整えていきたいところ。