1019g生まれの記録

日本で1人の超希少遺伝子疾患持ちの息子のメモ。2ヶ月早産の医ケア児です。

近々入院

予定している3つの入院のひとつ目がまもなく。

去年の今頃も

軽い検査を

って入院して、4ヶ月帰って来れなかったんだよなー

 

今回はそんなことやめてほしい。

 

前より動けるし、

人がわかるようになってるし

物に飽きたり、要求があるから

1人の時間が長い入院は心配。

 

前回は胃管を抜かないよう腕にはギブス、全身は動けないようにタオルで固められたり

泣きすぎて声出なくなったり

1人で眠れなくて顔から血が出るほどかきむしったりしてたので

そういうことが起きないといいなと

願うばかりです。