今日は朝からまた負荷試験。
先生から肝臓、ビリルビンの数値が良くないというのと、2月に提出した遺伝子検査の結果が出たという話がありました。
今回の検査では原因になるような遺伝子の異常はみつからず。
研究所ごとに調べてもらうから、また振り出しに戻った印象。
そして一度立て直しのためにジアゾキシドをやめて、経管ミルクに。
今後は母乳ではなくミルク、それも特殊ミルクになるかもしれないとのこと。
点滴のせいか血糖値が異様に高くて心配になったり、ああ..生まれてから長くこの鼻からチューブが出た姿だったなぁと思い出して、力なく弱っていったら嫌だなとよぎったり。
一緒に日常を過ごしている分には元気だけど、数字にすると良くないことがわかるのが、ふとぞっとしたり辛かったりします。
次は来週のMRI
低血糖に加え、発達の遅れは脳に何かがあるからかもしれないというのがひっかかっています。
土日は淡々と平和に過ごします。
