もう、職業欄に「通院業」って書きたい。
久しぶりの整形外科の診察。
生後すぐ4ヶ月間の入院中、足の骨が折れて治っている跡があったので、その経過観察でした。
折れた骨は綺麗に治っているのですが、
ふと先生が
「今回の入院（6月-10月）長かったですよね。
定期検診受けられてないですか、
ちょっと診てみますね。
・・・・あー」
となり
右足股関節が脱臼しかけているのがわかりました。
大抵は定期検診の際に発見されて
指導されたり、治療を受けたりするけど
むたろうはずっと入院とかぶって行けなかった...。
股関節脱臼してしまう例として、
足を強く持ち上げる、スリングを使う、
赤ちゃんをタオルでぐるぐる巻きにする...
の例で病院のNICUの写真出ていて
おおおおい！！これいつもやられてたよ！！！？？？
と....
入院中見てくれてないのね...もう....
来週レントゲンを撮って詳しく診ていくことになりました。
次から次へと..
むたろうの離乳食状況
まず、口を開けない。
楽しくも美味しくもなさそうだし
興味を示しません。
この間食べた量をはかってみたら
20分かけて2g
どんな生き物
それに毎回初期のペーストでも苦しみながら吐きそうになり、週に1-2回はそのまま胃の中のものを全部吐きます。
栄養指導といっても
栄養うんぬん以前に食べないからなぁ。
相談員さんにも暗い顔をされ
私もどうして良いかわからないんですよね
と話していたら、涙がでそうになりました。
家で2人で向き合ってる分には
淡々とこなしていれば過ぎていけど
外で話してみると
ずいぶんと実は辛いと思ってるんだなぁと
自覚できました。
いつか食べるようになるの？
身体機能的に大丈夫なの？
栄養面は？発達面は？
気になるよねえ
大事なのは
ある時間になったら食事を食べる
口に物を運ぶ
という習慣をつけること、慣れさせることと言われ
それだけを意識して続けられるよう
気持ち新たにやっていこうと思います。
むたろうに在宅でしている医療的ケアについて。
31w6d1049gで生まれ、生後4ヶ月までNICU→GCU→小児病棟に入院していたむたろう。
生後3ヶ月ごろ低血糖がみつかり、
今まで様々な検査をしていますが病名がつかず
低血糖、肝機能障害ということになっています。
そんなむたろうの現在のケアは
・経管栄養
・血糖測定
・経管栄養
むたろうは低血糖のため3-4時間おきの哺乳が必要ですが、血糖が保てる量を口から摂れません。
飲めない原因は不明ですが、脂肪肝で大きくなった肝臓に胃が圧迫されているのか、脳が何か作用しているのか...
今は150ml× 6回で、調子の良い時に40分位かけて100ml飲むのがやっと。
残りは40ml以下なら20mlずつ、途中15分の休憩を挟みシリンジで注入しています。
それ以上残っているとボトルとチューブを繋いで50 ml30分の速度で滴下しています。
また夜の時間帯は全く飲まないので、全量1.5時間かけて滴下です。その時間は50mlの薬もあるのでフルだと2時間かかります。
また、10数種類処方されている薬は、1日4回、毎回違う配合をチューブを通して入れていますいます。
チューブは2週間に1度左右の鼻の穴を変えて入れ替えます。
チューブを顔にとめているテープの粘着力が弱い&擦って剥がれてしまうのを、1日に3回ぐらい張り替えるのも地味にストレス。
・血糖測定
夜の時間帯は6時間ミルクの間隔を空けるので、その前後に血糖値を測ります。
むたろうは小さくて、血糖測定のセンサーをお尻や太ももに付けっぱなしにできないので、毎回かかとに針を刺して、出てきた血を測定器で測って記録しています。
使うものは月に一度病院でもらいますが、それが結構な量。
加えて特殊ミルクも5kg渡されるので、重労働です。
東京都の医療的ケア児の実態調査が
11/15(月)までの期限で来ています。
その中にこんな設問が。
2つ載せます。
医療的ケア児（者）の生活や医療的ケア等に関して、どのような情報を得たいですか。
5個まで選択可能です。
（複数選択可。特に得たいものを５つまで選んでください）
・医療的ケア児（者）が利用できる福祉サービスの情報、経済的な助成制度の情報
・医療的ケア児（者）に対応している障害福祉サービス事業所の情報
・医療的ケア児（者）に対応している訪問診療の情報、訪問看護の情報、訪問歯科の情報、訪問リハビリの情報 などなど
・医療的ケア児（者）に対応している緊急時の預かり先
・医療的ケア児に対応している児童発達支援の情報
・身近な地域にいる医療的ケア児コーディネーターの情報
・医療的ケア児を受け入れている幼稚園や保育所、小・中学校（普通級、特別支援級）の情報
・特別支援学校の情報
・小児科から内科など、成人期への医療機関の移行に係る情報
・医療的ケア児（者）のきょうだいの支援に係る情報
・災害時の支援に係る情報
・医療的ケア児（者）の当事者団体等の情報
・親亡き後に係る支援の情報
医療的ケア児（者）との生活を送る上で、主な介護者の方は、どのようなことに困っていますか。
当てはまるものを全て選択してください。
5個まで選択可能です。
（複数選択可。特に困っていることを５つまで選んでください）
・複数のサービスを利用しても介護負担が軽減されない
・望む量のサービスが供給されない
・複数の事業所や職員と連絡・調整を行うことが負担である
・緊急で預けられるところがない
・かかりつけの医療機関が遠く、通院が負担である
・日中活動の場（児童発達支援・幼稚園、学校等）を利用する時に付き添わなければならない
・医療的ケアやサービス利用に係る費用で家計が圧迫されている
・医療的ケア児（者）のサービスや助成制度についての情報を得るための手段が乏しい
・医療的ケア児（者）のサービスや助成制度についての情報を得るための時間が取れない
・主な介護者が、休養が取れず健康を保てない
・急変時の心配等、常に緊張を強いられて気持ちが落ち着かない
・家事を十分に行う時間をもつことができない
・自分の用事（受診、買い物等）の時間をもつことができない
・移動（外出）が困難である
・医療的ケア児（者）のきょうだいの学校行事や習い事のための時間がとれない
・医療的ケア児（者）のきょうだいとの時間をもつことができない
・就労することができない、就労していても自分の望むように働くことができない
・同居の家族が病気である
・主な介護者が病気である
・同居の家族に、医療的ケア児（者）に必要な介護やケアの内容、関わり方について理解・共感を得ることが難しい
・別居の親族に、医療的ケア児（者）に必要な介護やケアの内容、関わり方について理解・共感を得ることが難しい
・家族以外の話し相手がいない
・災害時の対応がわからない
あのね
全部当てはまるよ！！！！
5つってなんだ！！ってくらい、全部。
特に得たい5つと言えば
今すぐ必要なサービスや優先すべき介護者の体調、家事のように身の回りの取り掛かれそうなこと、急変時が常に心配ってことになるかもしれない。
けど、実際今医療的ケア児を世話していて
どのようなサービスがあるのか、受けられるのか
まずどこに情報を取りに行ったら良いのか、
そして今とこの先何知っておくべきなのか
正直全然わからない。
アクセスしづらさもあるけど
まず目に前の子供以外に向ける時間も体力も気力も残っていない。
これも誰に何を伝えたら何を解決できるのか
全然イメージがつきません。
っていうところからスタートとして、
数年後には少しずつ解決できていると良いんだけど・・
脳外科とVPシャントについて決断の日
頭蓋内の圧が高いわけではない
髄液の循環のどこかに狭窄はないが
・頭囲が大きい
・発達が遅れている
・大泉門が比較的開いているため
将来の発達がさらに阻害されるかもしれないから
年内にはVPシャントを入れた方が良い
入れても発育発達が良くなるかどうかはわからないけど
と言われていたむたろう。
これらにもともとの低血糖や肝機能障害のなどの原因になっている背景疾患がなにでどこまで関わっているのかもわかりません。
私たちとしては
入院から帰ってきたばっかりのむたろうの発達の伸びをみつつ（入院中は発達が遅れる）
手術理由がどう転ぶかわからないなか
急いで手術をするに納得のいく理由がないと
一生もののシャントを入れる判断は
今はできない
ということでした。
ドキドキしながら診察室に入ると
「決断はできましたか？」
うーんと、なにから言おう・・
「中間の案としては、リザーバーというのもあります」
！？
先に言っておいてくれ！！！？？
リザーバーは、頭に器具は入れつつ、
そこからのチューブを腹腔にはつなげず（つなぐのがVPシャント）
脳内の圧を見たり、少し髄液を引ける
必要ないと判断されれば抜去できる
もののようです。
「シャントじゃなければ、とりあえずリザーバーを入れる日程だけ決めましょうか」
なぜこの人は前回も今回も初耳の手術の日程を組もうとするのか！？
と色々豆鉄砲を食いつつ
ひとまず今までの見解から用意していた私たちの考えを伝え
3ヶ月の様子見となりました。
しかし悠長な3ヶ月ではありません。
ぐったり、嘔吐など髄液の影響とみられる症状がないか
3ヶ月以内に頭囲がある数値を超えないか
眼圧が上がっていないか
発達が止まっていないか、後退していないか
色んな診療科と連携しつつ慎重に
手遅れにならないようみていきます。
ここ最近はむたろうの一生を左右するこのことが常に頭にあり、何も他のことが考えられなかったり、単なるしんどさもあったのですが、
とりあえずはいまの私たちの納得がいく流れにはなり少しほっとしました。
週一ペースでの大きな病院への通院は続きます。
病院でした。
迫り来る低血糖の時間と10分おきの点眼
合間を縫ってのミルク
痺れる目まぐるしさでした。
うんち漏らしちゃうし
胃管チューブは抜けるし
母は疲れました。（まだ午後4時）
脳外科から迫られている判断を前に
他の科で検査、診察してもらいました。
緊急で手術をしなきゃいけないことは起きていない
けれど
どこまで経過を見ていて大丈夫なのか
見ている間に取り返しのつかないことにならないか
発達の速度が更にさがるかも
発達の上限が狭まるかも
良くなることはないかも
そのままでも大丈夫かも
何も誰にもわからないまま
脳に水が溜まっている原因がわからないし
手術をしたところで改善するかもわからない
他の症状にどう関連しているかわからないのに
一生トラブルがつきものの手術をするのか
こんななかで決断をしなきゃいけない親は
きついです。
他のことが手につかない状態です。
