夫（だったもの）の
ものすごい性依存症が発覚し
色々やることがあるので
しばらく更新停止します。
帰宅が遅いのも
朝早く出て行くのも
家に金を入れないのも
風俗か出会い系で声をかけて
セックスしたりご飯食べたりしているからでした。
前回更新した
むたろうの誕生日当日、
「忙しくてお祝いできない」
のも風俗。
その前々日土曜日も風俗。
合間の日曜日には夫実家に3人で行きました。
数日かけて悪行の履歴をスプレッドシートにまとめました。
500行超えたあたりでもういいやとなりました。
力作です。
これからがんばります。
では。
身内が亡くなり
私たち夫婦共別々に忙しくなってしまって
むたろうの誕生日はお祝いしてあげて欲しい
という故人遺族の意向でもあった
誕生日当日の予定ができなくなくなりました。
急な予定変更で仕事が立て込んでしまうから当日は難しいという夫に対し
前々から通院やリハビリをずらして準備していた私とむたろう。
当日の予定がなくなれば
せっかくの誕生日がただただなんの予定もなくいつもと変わらない1日過ごすことになるのが辛くて
「誕生日当日じゃなきゃだめなの？」
という夫に対し
2年前、私はどんな思いでむたろうを急に腹から取り出されたのか
という思いと
「むたろうはいつまで生きられるかわからないのに」
という言葉がでてきて
悲しくなりました。
普段、明るく楽しく過ごしているけど、
死ぬ確率が高い疾患を抱えた生活は
じわじわ思考や行動に暗い変化をもたらしているのかもと思いました。
4ヶ月ぶりの摂食指導。
栄養計画変更で、予約していた時間ではお腹いっぱいであまり食べない時間になってしまいました..。
食べる様子を見るために2-3品持ってきてくださいと言われますが、私はむたろうが楽々食べられるもの、チャレンジ中のものをお菓子含め5-6品持っていって、どれを目の前で食べさせるか医師に聞いています。
食べやすいものと食べにくいものを組み合わせて食べられるようにする方法を教えてくれたり、新しい発見をくれるので勉強になります。
「今メインの栄養はなんですか？」
アイソカルジュニアだと答えたら
「アイソカルジュニアだと、塩分が不足しているからしょっぱいもの食べたがらない？」
たしかに！
けど、肝臓が悪いし腎臓にも良く無いかと思いあんまり塩が強くならないようにしていました。
「多少は大丈夫だし、アイソカルジュニアの子は低ナトリウム血症になったりする。
身体が塩を欲しているはずだから、少し塩を加えればもっと良く食べるようになると思う」
とのことでした。
「今食べられるものから考えると、今年の冬は鍋にして、一緒に食べるといいんじゃない？」
って、何気ない言葉かもしれないけど、まもなく2歳のうちには、やっと同じものを囲む食卓につけそうな冬に嬉しくなりました。
キムチ鍋以外、だそうです。
むたろう、まだしゃべらないのですが
おえかきとジェスチャーでコミュニケーションをとっています。
おえかきは、私がおもちゃや何かものを描くと探して持ってきてくれます。
大体合ってるし、しまってあるおもちゃも取り出して持ってくるから、意外と多くのことをわかってるんだな〜と感動。
ジェスチャーで意味が通じてそうなのは
「眠い」「本を読んで」「変えて」「おしまい」「いただきます」など..そう数はありませんが、何がしたいのかわかると便利なものが多いです。
できるようになるまでは、
ジェスチャーと言葉では教えようとしてもむたろうはわからないので、もともとむたろうができるサインにこちらが行動を起こして「この動きと結びついてるんだ！」と覚えさせた感じです。
療育ではベビーサインを使う方が多いので、代表的なのは覚えておくとむたろうも楽なのかなと。
言葉は、車や電車など乗り物のことを「ぶー」「ぶーた」「ぶた」というくらい笑
ごきげんでも「ぶたー！」なので、外ではやめてほしい。。
ママもごはんもなくぶただけの世界ってどんななのかな...
タイトルから分かる通り疲れているんですが
ここ最近1週間、夫が出張でワンオペでした。
そして帰ってきたと思ったら、
急遽の出張決定！！！
むたろう、夜中起きたら知らない人が寝てるってびっくりして騒いだのに
また居なくなるってよ。。
ずっとワンオペってなんのメリハリもなく
ただただ2人きりで
むたろうのごはんか自分のごはんかを
準備してるか口に運んでるかしてたら一日がおわる。。
今日もがんばるかぁ。
リハビリの先生に
「いくつか、集中して取り組めて、多動が落ち着くものが出てきましたね」
まず....
多動だったんかい！！！
ってまぁうすうす思ってたけど...
興味が秒で移り変わり次々に触り、遊び
新しいものを探し、また他のものを..
と見ているだけでも忙しいむたろう。
気になるものに対しての動きが激しい&早いので、怪我したりしないように見たり追いかけたり
親の私も忙しくててんてこまいで日々すんごい疲れるな...と思っていました。
小さい子ってこんなものなのかと見ていたけど
あら？と思ったのは集団のクラスに入った時
むたろうだけ動きが倍速じゃない？
子供追いかけて汗かいてるの私だけじゃない？
部屋のおもちゃ全部触ってるのってむたろうしかいなくない？
と、なった時。
リハビリの先生が当たり前のように、むたろうくんの多動が..と言ったのを聞いて、ああやっぱり。
小さく産まれた子には多いみたいだし。
だからといって別にどうしよう！？とは思いませんが、多動傾向の子の知識は入れていこうと思いました。
元気で色々興味のあることはいいことだ
とゆったり構えていられるのはむたろうが今はこのサイズ感だからでしょうか....
この毎日やたら疲れる感じに裏付けがついたようで、妙に納得。
31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線
身長、体重、頭囲がいい時期に測れていません😂
栄養:アイソカルジュニアを
1日4回で落ち着きました。
日中は経口で200mlを30mほどで飲み
夜間は250mlを1.5hで注入し、朝まで10h開けられています。
親もまとめて眠れるようになり、日々かなり楽になった....!
哺乳瓶を卒業したいのですが、ストローマグ、ミラクルカップだと飲みません。
コップ介助で少しずつ練習中。
離乳食:1日3回 全介助
1cm以下に切ったうどん、スープごはん、ヨーグルト、バナナは、食べてもいいかなって程度は食べてくれます。栄養、血糖は全くまかなえない量。積極性はありません。
フライドポテトはつかみ食べしてくれるのですが、油が気になるので日々オーブンで作っておやつに。
肝臓病の本を参考に、煮干しと椎茸で出汁をとっているのですが、これだけは食いつきがすごい。怖い。シリコンのボール食いちぎりそうな勢いで飲もうとします。
発達具合:
片手引きで少し歩けるようになりました。
2歳までに歩けるかなーと思ってたけど難しそうかな。
靴を履いて外歩きも練習中。
言葉は長文の宇宙語。
楽しい時と車を見た時に「ぶたー！」と叫ぶので恥ずかしいです。可愛いけど、ぶたじゃないからね。
声が大きいですねと言われました。そうなんです、元気なんです。
「ドア閉めて」だけはわかります。
イラストを描くとわかるものはもってきてくれるようになりました。
症状、治療中のもの
服薬:1日2回（経管） +体質的に必要な栄養素を3回、食べ物に混ぜたり、薬に混ぜたりであげています。
血糖測定:1日2回 朝晩
リハビリは、PT、OT、訪問PT、摂食指導。
自発は安全度が高そうな方だけ再開しました。
行かせるとやっぱりはしゃぎ度が違って帰ってくるから色々体験させたいけど、感染症予防のため引きこもりがち。
軽いアトピー治療中で、ステロイド濃度がかなり下がってきていましたが、季節が変わり乾燥するのか関節や目の周りがカサカサしてきました。長い戦い。
うんちは1日6回
水みたいです。
オムツ:グーンのパンツL
夜はパンパースの夜用ですが、とにかく漏れる。
夜、全然寝てくれなくなりました。
寝かしつけを始めてから2h近くごろごろすることもざら。22:00過ぎにやっと寝ます..
