むたろうの薬は特殊なのか、難しいのか、もらうまでに時間がかかります。 病院からも、薬について薬局に手紙を出すのでどこがかかりつけか知らせてくださいと言われたほど。 そんな感じだったので、薬局を変える決心をするまでかなり億劫だったのですが、あ…

最近さらに疲れたり時間がなくなっていたのは 前回の主治医の診察から栄養計画が変わっていたから。 1日5回は変わらず、1回あたりの飲む量が増えました。 そして吐く、お腹を壊す、で大変に。 最大250mlになったら、注入でも経口でも吐く。 一回70ml以上吐い…

生まれてからうちでは耳掃除をしたことがないむたろう。 去年入院中、耳の穴の中の汚れが気になっていたけど病院ではできないと言われ、退院後の生後一歳の時耳鼻科に連れて行きました。 その時は そんなに耳垢の出ない体質かも 耳掃除は穴の外に耳垢が出て…

以前から指摘されていた 停留精巣疑い。 泌尿器科初診を受けてきました。 ギャン泣きして 「泣くとあがっちゃうこともあるんですけどねー」 なんて言われつつ やっぱり精巣が降りて来ず。 他科の先生からは 「鼠径ヘルニアの手術をした時にチェックしてるは…

退院後の診察で分かったむたろうの股関節脱臼疑い。 以前書きました。 エコー→レントゲンを取り、 外れかけている「亜脱臼」の状態。 レベルで言えば4中の2らしく 3からは長期入院、足を固定しての治療もしくは大掛かりな手術が必要といわれ... 日常生活で気…

今回は5科受診。 朝家を出てから帰るまで10時間。 勤務時間か？残業有りか？ こんなに時間がかかるのも 先着順で診察する科があり・・ その科の診察開始時間30分後に 次の科の診察予約時間を入れられるという 鬼ゲーから始まった1日だったため。 いろんな科…

40分のリハビリを受けるのに ミルクの時間調整したりなんだりで結局5時間かかる 1日がかりだあ。 そして息子はギャン泣きで 何も出来なかった... 月一なのに本当にもったいないし 悔しいし 苦労が報われないねえ。 今の場所では身体運動のリハビリしか受けら…

入院中からよくむせるのが気になっていたむたろう ミルク中、ただ横になっている時、寝ている時 いきなりむせます 時には激しすぎて吐くことも。 病院で聞いたら 胃管が入っているからむせやすいのかもね と、病気や異常は見つからず 良かったです。 そりゃ…

もう、職業欄に「通院業」って書きたい。 久しぶりの整形外科の診察。 生後すぐ4ヶ月間の入院中、足の骨が折れて治っている跡があったので、その経過観察でした。 折れた骨は綺麗に治っているのですが、 ふと先生が 「今回の入院（6月-10月）長かったですよ…

むたろうに在宅でしている医療的ケアについて。 31w6d1049gで生まれ、生後4ヶ月までNICU→GCU→小児病棟に入院していたむたろう。 生後3ヶ月ごろ低血糖がみつかり、 今まで様々な検査をしていますが病名がつかず 低血糖、肝機能障害ということになっています。…

脳外科とVPシャントについて決断の日 頭蓋内の圧が高いわけではない 髄液の循環のどこかに狭窄はないが ・頭囲が大きい ・発達が遅れている ・大泉門が比較的開いているため 将来の発達がさらに阻害されるかもしれないから 年内にはVPシャントを入れた方が良…

病院でした。 迫り来る低血糖の時間と10分おきの点眼 合間を縫ってのミルク 痺れる目まぐるしさでした。 うんち漏らしちゃうし 胃管チューブは抜けるし 母は疲れました。（まだ午後4時） 脳外科から迫られている判断を前に 他の科で検査、診察してもらいまし…

検体を出していた研究機関が 予想以上に多い項目で遺伝子検査をしてくれていて 結果 60項目 異常なし なんなんだ君は！ 「代謝は病名がつくまでもなく、単に代謝が得意・不得意な体質っていうだけのことも多いからね〜」 ってうちの子は不得意がすぎませんか…

この間の通院日 家でたの11時。 帰ってきたのは18時。 その合間休む間もなく診療科と検査を回ってまわってご飯も食べられず。 帰ってきてばったり寝込んでしまった。 ハードだぜ。 各科定期の診察もありましたが、 加えてVPシャントについての意見を聞きまし…

入院中から もしやアトピーでは？ と思う体の表面の赤みと痒がる様子があったむたろう ここ数日でいきなり顔全体が赤く腫れ 乾燥してしわしわ 頭も目も顔もがしがしに掻いて傷だらけ 体も血が出る掻きむしっていたので初めて皮膚科に行きました 診療科スタン…

水頭症だとも 水頭症でないとも言い切れない VPシャントを入れることで 発達が進むか 遅れたままになるかはわからない 入れないままでは最悪死もあり得る 入れて何か不具合が有れば 一日以内に手術で交換しないと死もあり得る 今は 発達が遅れている 大泉門…

入院中にむたろうのかかっている診療科が増え 9科になりました！！ 多いよ！！！ もちろん1日では周れないので できるだけ2-3科まとめて組んでもらったりしていますが、 それでもほぼ毎週病院へ行くことに。 さらに 診察の数時間前に採血しに行ったり 予約が…

いよいよに迫ったむたろうの退院に向けて 諸々確認中。 経管栄養付きの医療的ケア児として帰ってくるので、 経管の扱いや処方の変わった薬、 入院中の経過の整理と今後の通院について。 ばたばたとこの間の検査の結果や 発達評価もしてもらいました。 そして…

退院延期になった・・・！ 理由は経管栄養に使う物品の規格が変わるということで.... それ以前からわかっtt 新たに指導を受けてからの退院になりました。 むたろう帰宅は来週後半に。 あとほんの数日で帰ってくる気持ちでいたのでちょっと悲しい。 むたろう…

朝突然病院から電話がきて.. いつものように心臓が飛び出て... 急遽水頭症の検査をやります！と言われ.. 何もなければ月曜日の退院が決まりました！！！ 検査がいつ出来るかわからないから一時退院して日程調整しましょう、年内には出来ると言われてたのに..…

むたろうは鼻からの胃管持ち帰りが決定したので、扱いの指導を受けています。 鼻からの胃管は、口から飲めない分のミルクを点滴のように落として胃に入れたり、薬を入れたり、胃の内容物を引き出して量を計るのに使っています。 今指導を受けているのは最後…

今日で手術から1週間経ちました。 ここまでのこと。 手術当日は、面会終了時間まで麻酔からちゃんと醒めず。 手術中全身麻酔で呼吸が止まるのため人工呼吸器を口からいれるのですが、その後すぐ飲ませるのはよくないそうでミルクは経管。 鼻には酸素がついた…

今回で2回目だったむたろうの手術。 ほんの小さなことですが ポイントがあるとしたら、を4つ書いておきます。 手術中は基本的に待合室から離れてはいけないことになっているかと思います。 そんな時の過ごし方について。 ①スマホの充電をしておく 先程、基本…

ばたばたしてたら日が経ってました。 ですが、生検は無事終わりました！ 予定通りうまく行ったようで一安心。 術後少し熱は出たけど問題なし。 回復室から出てもなかなか麻酔から覚めなかったけど、前回もぐっすりだったのでむたろうはよく寝たい子なのかな…

むたろうの手術。 前日の今日は、執刀する先生と麻酔科との面談がありました。 全身麻酔では呼吸が止まるから、口から管を入れて人工呼吸になること そのあとも1日ご飯は口から食べられないこと 術後肝臓の値は一時的に悪くなると予想されること 酷ければICU…

むたろうの肝生検があります。 今まで肝生検直前に熱をだしたために2回流れて、日程を取り直すのに1ヶ月ずつ延びてきた入院。 お願いだ、今回はもう必ず受けてくれ...！ この2ヶ月で肝臓も見るからに大きく、硬くなってしまった気がします。 圧迫されてかミ…

6月の入院からあっという間に2ヶ月経ってしまいました。 今のむたろうは 3時間おきだった哺乳が6時間-4時間になり1日6回になりました。 全量必須脂肪酸強化ミルクで量は140ml 口から飲めるのは、看護師さんだと0-20ml私があげてもかなり調子が良くて60mlがや…

朝から色々電話を。 むたろう、行けていない乳児健診について 入院や予定外の通院続きで行けなかった半年の健診、退院が間に合わなさそうな9-10ヶ月健診について地域の保健課に聞きました。 受診期間が終わってしまってもなにか対応できるかどうかその時に判…

風邪のためまた検査の日程が 2週間以上先になりました。 それだけでもショックだけど エコーの結果、脾臓まで大きくなっていることが判明。 肝硬変を起こしていたりするとなるそうで。 明らかに大きく腫れたお腹 触ると硬い。 検査をして原因や今の状態がわ…

発熱！ 朝、病院からの電話！ 止まりかける心臓！（私） ウイルス、血液検査！ もう慣れた感... この2ヶ月で4回目？ 今まで集団生活してないからね.. 免疫つけてこい！ くらいの気持ち 今回はよくある風邪の菌が出たので 内臓や血液の何かじゃなくてちょっと…