卒業しました MCTミルク 去年の夏頃 低血糖なのに哺乳拒否でした入院。 おそらくこっちの方が合っているからと 母乳から切り替えになったこのMCTミルク。 NICUの頃から頑張って頑張って血と涙の滲む努力を重ねて完母にしていて 入院期間が長いむたろうに母親…

離乳食時のイス、 ずっと悩んでました。 むたろうが体幹と腹筋が弱く、身体が小さいので普通のイスだと安定しません。 今までは電動スウィングのネムリラをハイチェアとして使っていましたが... ・きちんと座れずずり落ちてくる ・布地、ベルトが汚れる→汚れ…

以前の摂食指導で あまり食べないことを伝えると 「一歳半で、もう離乳食（中期）や薄味の手作りじゃ味が物足りないのかもね。介護食もあげていいよ」 とのアドバイスをもらったので、試してみました。 初めて足を踏み入れる介護コーナー... 離乳食に比べる…

来月、むたろうは脳のMRIを撮るのですが、 ちょっと気になっていた 「おしりの割れ目の上にある左右二つの穴」 について聞いてみたら、 それもMRIでしっかり見ることになりました....。 不鮮明ですがこれです。 すいませんね、突然おむつ剥いた人の尻の割れ…

むたろうは相変わらず、深夜と早朝の栄養注入が必要で、夜ちゃんと眠れる時間がとれません。 5時間近くはあるけど、毎日が遊び盛りのパワフルな子を相手するには足りない.. 5時間ちゃんと通して寝てくれる保証もない。 今まではワンオペ5日以上やるとダウン…

ただいま、夫コロナ感染のため 10日間のスーパーワンオペ中です。 むたろうは、発熱により状態が悪くなっていく疾患と分かったので、夫の発症の連絡を聞いてから、私とむたろうも感染していたら、熱が出たらどうしようと、入院の準備をして、主治医に状況の…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:73.771.5cm （2ヶ月前から2.2cm↑） 体重:9170g（315g↑） 1ヶ月前に74.9cm 9350gってでたのはなんだったんだ...？ 哺乳:1日5回で変わらずですが、診断が出たため少し内容が変わりました。 4回はアイソカル、M…

いつも通りの診察の日 今回は4科 いーつも採血ために診察の2時間前に行かなきゃいけないのが辛いんだぁ・・ ミルクの時間調整もあり、家を出てから帰るまで7時間 もうそんなのも慣れたね。 主科ではむたろうの疾患について今まで見つかった資料をもらい 診断…

むたろうの遺伝子検査結果を聞き、私たちが第二子を希望して不妊治療をしていることを伝えると即、行ってくださいと言われた、遺伝診療。 結果、私たち夫婦の間の子供であれば、むたろうと同じ疾患を持つ可能性がある。 という話でした。 そして、お互い他の…

昨日はむたろうの遺伝子検査結果を聞いてから 激動の日で 遠くにいる夫に電話して 友達に電話してラインしてストーリー流してツイートして調べ物して翻訳して夫に電話して「好きって言って」とか言ったりして漫画描いて桃鉄やって寝ました。 調べてみるとむ…

速報 とりあえず 国内に症例なし 日本語文献なし 治療方針の例→海外に一件のみ が判明しました。 私たち両親も遺伝診療を受けることになりました。 ねむれません！！！！

ニュースでふと 誰それが「未熟児で生まれて保育器に入っていた私もこんなに大きくなりました」みたいな投稿に「小さく産んで大きく育てる、だね」のようなコメントをしていたというのをみて 気持ちがざわつきました。 言う人は小さく産んでないだろうな 命…

私のところの自治体での一歳半健診は 案内が送られてきて、一歳半から二歳までの間に各々病院に行って受けてください、という方式。 うちは二ヶ月の早産、加えて病気のせい？もあり、発達具合が追いついてないのは分かり切っていたため、修正一歳半になる頃…

経管栄養&いまだに哺乳瓶 1日5回の液体栄養で育つ むたろうの摂食指導にいってきました。 今の疑問をぶつけてきました。 手術後に座りたがらなくなり、動き回りながらご飯を食べさせてる（大変）ことについては 「別にそれでもいいですよ」 椅子とか色々悩ん…

むたろう1歳7ヶ月 ついに、沐浴を卒業しました...！ 遅い！！！ これまではバスマットに寝かせて洗い、ベビーバスに頭を支えたまま入浴してもらってたのですが、もう腕が限界。 やっとつかまり立ちが安定してきたので、お風呂の縁につかまってもらって立った…

手術から2週間経ちました。 経過をだーっと書いていきます。 手術後から退院までの4日間は、夜ちゃんと寝れずもぞもぞ泣いていたようです。 痛むのか？違和感があるのか、ミルクを口から飲まなくなり全て注入に。 手術翌日は38℃近くでて退院延期。 解熱鎮痛…

先日の入院は結構なドタバタ続き。 まずは手術当日、朝一からの予定は緊急手術がはいり3時間後ろ倒し。 大変なのは3時間後ろ倒しといっても待ってる最中はいつか分からず、突然「今から鎮静かけます」と言われるから離れらないこと、そこから手術が終わり子…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長曲線 身長:71.5cm （1ヶ月前から8mm↑） 体重:8855g（205g↑） 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク アイソカルは200mlを45mほどで飲めるようになってきました。 MCTミルクは口から全く飲まないので …

去年から怪しまれていた停留精巣 ずっと様子見でしたが 精巣、どんどんソケイ部に潜っていく... ということで 先々月、泌尿器科初診 先月、再審、手術決定 今月、手術 と、とんとん拍子にやってきました。 去年やった両側鼠径ヘルニア手術と切るところ、いじ…

休日の朝 寝てていいよと言う夫に任せて寝ていたら.. ゴッ ...ギャア〜〜〜ッッ！！ ここまではいつも通り 「あー むたろう頭打ったな」 からの 夫「あっっ！！！」 「！？」 夫「血が出た！！！」 「！？！？！？」 すっ飛んで見に行くと つむじのあたりか…

予定している3つの入院のひとつ目がまもなく。 去年の今頃も 軽い検査を って入院して、4ヶ月帰って来れなかったんだよなー 今回はそんなことやめてほしい。 前より動けるし、 人がわかるようになってるし 物に飽きたり、要求があるから 1人の時間が長い入院…

子育て中の今年、 予想外の出費が... それは 服！！！ 母の。 なぜかと言うと 療育、リハビリ、全てどこでも 「保護者の方も動きやすいパンツでお越しください」 元々パンツは嫌いでほぼ持ってないし、着ることはありません。 年中ワンピース。 最初は「ロン…

リハビリが全て大きな病院からリハビリ専門施設への移行したので、大きな病院のPT（理学療法士）さんを卒業しました。 生まれ育った病院、GCUの時からずっと見てくれているのはこのPTの先生だけなので、卒業は寂しい...ですが、次のステップへ向けての前進か…

相変わらず離乳食食べないマンのむたろう まもなく1歳7ヶ月、中期食をMAX15gが精一杯。 食べ始めてまもなく嫌になってほぼ食べずに終了もしばしば... 摂食指導に従って食べやすい形態、 食べやすいスプーンにしたけどなー、いやがるなー..と 食事スタイルは…

忙しく、というか夫が長めの出張していたらやはり大変でした。 慣れたつもりでも一人じゃ回せない日々。 しかもそういう時に限って 夜中2時間おきに泣いたり 朝から胃管が詰まったり 胃管が何度やっても入らなくなったり 両鼻から鼻血だして寝具血まみれにな…

2020.10 31w6d 1019g生まれの息子の成長 曲線身長:70.7cmcm （1ヶ月前から10mm↑） 体重:8650g（35g↓） 哺乳:1日5回で変わらず 3回はアイソカル、2回はMCTミルク 経口のち残った分を経鼻胃管から注入。 MCTミルクは口から全く飲まないので 70ml/30mほどで滴下…

通院日。 停留精巣は良くならず手術決定。 鼠径ヘルニアで手術したところと全く同じ箇所を切るんだとか... しかも癒着している可能性が高い、コンディションにより高度な手術、期間を空けて再手術が必要、最悪の場合精巣摘出、と怖いことを次々いわれる... …

離乳食をあげるスプーンは 金属などで硬く、口の幅の2/3までのもので食べさせると良いと言われたので、新たに買いました。 これ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){arguments.currentScript=c.currentScript||c.sc…

毎日何かしら外出する忙しい日々... リハビリなんかは一回40分とかなので、ちゃちゃっと済んだら次の予定を入れたいんだけど.... 1日1つしか入れられません。 これは、受給者証を使う「通所」と通所でのリハビリを同じ日に入れては行けないという制度上の理…

この間とはまた別の摂食指導を受けました。 全然狙ったわけじゃなく立て続けになってしまった.....。 今度レントゲンで嚥下を見る検査を受けることをいうと 「私ならこの歳では受けさせません」 え...？なんで？ 「被曝するから」 ひえーーーっ やっぱりーー…